Évaluation des pratiques d’annonce et du vécu parental du diagnostic de mucoviscidose depuis la généralisation du dépistage néonatal en région Centre

Résumé du livre

Le dépistage néonatal de la mucoviscidose a été généralisé en France à partir de 2002, date à laquelle des recommandations de bonnes pratiques concernant la réalisation de ce dépistage ont été publiées. L’objectif principal de notre travail était de réaliser une évaluation de nos pratiques d’annonce ; l’objectif secondaire était d’en évaluer le vécu parental. POPULATION ET METHODE : Un questionnaire concernant l’appel téléphonique et l’entretien d’annonce diagnostique avait été envoyé à chaque parent d’enfant né depuis 2002 dont le diagnostic avait été fait suite au dépistage et suivi au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose) de Tours en 2014. RÉSULTATS : Soixante-seize parents correspondant à 48 enfants avaient répondu au questionnaire. L’appel téléphonique avait été effectué par un médecin dans 92% des cas et 55% des parents avaient compris qu’il s’agissait de la mucoviscidose. Soixante-trois pourcents disaient avoir été convoqués le lendemain et 97% d’entre eux étaient présents en couple à cet entretien qui avait eu lieu en moyenne à l’âge d’un mois de l’enfant. Dans 63% des cas le médecin était accompagné, majoritairement par une infirmière. La rencontre avec une psychologue n’avait été proposée que pour 37% des parents. Les informations délivrées étaient suffisantes pour 68% des parents qui les avaient plutôt bien comprises. Les sentiments prédominants après l’annonce étaient le choc (75%), la peur (63%) et l’angoisse (62%). Le délai moyen pour la nouvelle consultation au CRCM était d’1 mois. Les formes frontières et ceux dont l’annonce s’était faite dans un autre centre avaient eu moins confiance en l’annonceur (p